国家新版医保目录落地南京，为罕见病患者带来温暖与希望

江苏医保3年前 (2022)发布医学导航

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习近平总书记强调，“以人民健康为中心，解除全体人民疾病医疗后顾之忧，是全民医保制度的根本目的”。

近年来，罕见病防治保障受到社会广泛关注。南京市医保部门结合市情实际，多措并举，稳步提高罕见病保障待遇。

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国家新版医保目录落地南京，为罕见病患者带来温暖与希望

2022年1月5日，南京市儿童医院为1岁的睿睿打出了南京医保可报销的“诺西那生钠”第一针。经国家谈判，第一年治疗费用降至19.91万元，基本医保报销后个人负担约4万元，“南京宁惠保”保障后，个人自付约2.18万元，保障比例在90%左右，极大降低了患者经济负担。

脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿家属：除了激动还有感谢！

“孩子刚出生就患上SMA，我们心里就像被压了一块大石头。我们家孩子小，第一年要注射6针，以后终身每年3针。如果全自费，以原来70万每针的价格，我们这种普通家庭根本承担不起”睿睿妈妈有些哽咽，“官宣诺西那生钠注射液进医保的时候，眼泪真的不由自主地流，太激动了，太感谢了！”

国家新版医保目录落地南京，为罕见病患者带来温暖与希望

儿童医院医保办主任谢爱玲说，“南京市儿童医院是全国罕见病SMA诊治中心联盟首批25家成员之一，带着孩子来我们这儿看病的家庭很多。诺西那生钠注射液进医保前，由于药价太高，有些家庭到最后只能放弃治疗，这次能进国家医保目录，真是一件大喜事”。截止3月10日，南京市为本地6名、省内城市在宁异地就医5名SMA患儿注射结算了共计29针“诺西那生纳”注射液，给SMA患儿家庭带去了新的希望。

下一步，南京市医保局将按照国家和省局部署要求，落实罕见病保障政策，完善多层次医保制度体系，发挥基本医保、大病保险、商业健康保险等多重保障作用，不断提高罕见病医疗保障水平，认真践行“每一个小群体都不应该被放弃”的民生承诺。

来自南京医保拟稿人：张亮审核：邰侠王明宇编辑：丁艺